Kiné, Ortho, Ergo, sur l'agenda de Dominique

Bonsoir à tous,

J'ai indiqué les plages horaires de kinésithérapeute, d'orthophoniste et d'ergothérapeute sur l'agenda de Dominique, pour qu'on puisse mieux se rendre compte de ses "contraintes de boulot" (ça y ressemble, mais c'est pour son bien) et qu'on adapte nos visites en fonction (Annie parle de "doser les visites" pour éviter fatigue et interférences avec la rééducation et puis ça nous évitera aussi de nous casser le nez en venant à un moment où il est absent).

Je ne suis pas certain d'avoir absolument les bons horaires et les bonnes durées : rencardez-moi (email à agenda@avecdom.com) en regardant le détail précis sur son tableau blanc ; je mettrai à jour.

Je vous rappelle que vous pouvez consulter l'agenda tout en bas de la page du blog, ou en cliquant sur le lien "Agenda des visites", dans la rubrique "Liens utiles" de la marge blanche, en haut à gauche des pages du blog, ou même en cliquant ici, pour le voir en grand, tout seul sur une page web.

Et pour signaler vos horaires de visite, souvenez-vous qu'il suffit de m'envoyer un petit email à agenda@avecdom.com avec dans le titre votre nom, la date et l'heure de votre passage (genre "Gigi mercredi 26 octobre 15h") : je mets à jour l'agenda "presque en temps réel" (et pour les plus courageux, je vous ouvre les droits pour modifier directement l'agenda vous-mêmes).

Voilà, c'était la rubrique "organisation", moins intéressante que les nouvelles quotidiennes, mais pas complètement inutile non plus.

Bati.

un programme chargé pour Domi et une feuille de route pour les amis et visiteurs-euses

ce jeudi, gigi et moi avons rencontré le médecin du service de
rééducation.
Domi est très sollicité : 2 séances de kiné par jour, 2 séances
d'orthophonie, 1 séance d'ergothérapie, 5 jours par semaine ;
l'objectif est de regagner le plus de choses dans la période de ces
deux-trois mois à venir même si bien sûr, Domi continuera de progresser
ensuite
donc pour nous tous, plusieurs indications :
- tenir dans la durée, s'organiser pour le soutenir pendant plusieurs
mois
- dans l'immédiat, doser les visites pour ne pas interférer sur la
rééducation et ne pas trop le fatiguer
- privilégier les relations individuelles, à deux pas plus
- ne pas demander à Domi plusieurs choses à la fois ou plusieurs
choses enchaînées trop vite (à son rythme, pas au nôtre)
- aider Domi à diversifier son expression (dire oui, mais non aussi !
etc...)
- pour l'instant, l'IPAD n'est pas adapté à son mode d'expression et de
compréhension, mais ça peut être un bon outil ensuite
- les amis doivent apporter une photo type photo d'identité pour le
trombinoscope !
aujourd'hui, nous l'avons trouvé d'humeur plus stable, il m'a fait
faire le tour du service pour me montrer les salles de rééducation, il
nous a indiqué les mots des soignants à notre intention, bref il était
bien centré sur ses affaires !
Annie

C'est mercredi 26 octobre, troisième jour de la rééducation

Ce soir c'était de la tristesse, de l'inquiétude.... des larmes...
Pas trop envie d'en dire plus!
Son chagrin!
Mon impuissance!
La rééducation semble le "bousculer"
Le neurologue nous avait prévenu
Gigi

ce soir mardi 25 octobre

Bonsoir,
je rentre d'une visite à Dom à l'instant. c'était ma première et j'ai
été très contente de le voir et de partager un long moment avec lui.
Quand je suis arrivée, à 17h30 il regardait la télé, je lui ai fait la
bise et il a tendu la joue. Je lui ai apporter un livre qui s'appelle
"vous êtes formidables". Ce sont des photos du siècle dernier,
rassemblées dans un ouvrage avec des thèmes comme: la famille,les
vacances, le travail, etc . Ca lui a plu tout de suite et on l'a un peu
feuilleté ensemble. J'ai aussi apporté un pot de miel, de ma première
récolte ! Mais il est dans le placard car pas de sucre pour l'instant,
attendre au moins une semaine. Et puis je lui ai raconté notre
"Grenowalk", sortie focus de samedi dernier au lac du Mt Eynard, ainsi
que l'avancement de l'expo Bastille. Il était bien, attentif à ce que je
lui disais, répondait par des "oui" et des "mais" de temps en temps en
montrant sa moitié qui ne veut pas lui répondre. On a regardé les news à
la télé et puis je l'ai accompagné pendant son repas..il a un super coup
de cuillère, qu'il faut freiner car il mange trop vite.Il a très bon
appétit et trouve cela bon.Je lui ai proposé de lui masser la main
droite et il a accepté. Puis petit coup de fatigue, il s'est mis tout
seul dans son lit, il m'a impressionné. il s'est assoupi a ré ouvert les
yeux et je lui ai dit au revoir.
Pascale

deuxième jour à l'hôpital sud

je suis passée voir Domi vers 16h30 aujourd'hui dans sa "belle" chambre
236 [NDLR : 227 désormais depuis le 14 novembre] ...il arrivait de sa séance d'ergo et écoutait la radio
toujours cette volonté d'être compris, cette attention pour ce qu'on
lui raconte et de nombreux "coups de blues" ...
je suis allée prendre son abonnement pour un mois de télé, il a
apprécié la qualité d'image !
il va falloir encore se creuser les méninges pour trouver ce qu'il veut
nous demander depuis plusieurs jours, je passe le relais à Gigi et
Dominique qui vont y faire un petit tour ce soir !

La chambre, c'est la 236! [NDLR : 227 désormais depuis le 14 novembre]

La chambre c'est la 236 [NDLR : 227 désormais depuis le 14 novembre] ...

Au service "Neuro Icare" de l'institut de réadaptation de l'Hôpital Sud

Grande chambre, écran plat, petit tableau blanc ou les professionnels inscrivent leur RDV

• Là c'est Aude qui est Kiné et qui viendra à 9H 30 et 13H30

• Ici c'est Stéphanie qui est orthophoniste et qui viendra à 15H
• Je ne connais encore pas le prénom de l'ergothérapeute ..

Il a souri quand je lui ai parlé de "Club Med"

Il a souri ... mais le coeur n'y est pas 

Son regard demande encore et encore combien de temps tout cela va durer...

L'infirmier avec qui je remplissais le dossier d'admission, lui a dit que ce sera long, qu'une évaluation sera faite prochainement pour déterminer au plus près le contenu de la rééducation et la durée approximative.

Pour lui donner du courage, il lui a parlé de "permission" pour un jour, ... pour un WE, ... plus tard, ... quand toutes les conditions d'accompagnement et d'accueil seront réunies...

Puis avec l'infirmier on a parlé de ce planning qui lui prendra du temps, soit à son chevet, soit sur un plateau technique

Et des temps de récupération qui seront nécessaires

On a parlé des vêtements et des chaussures  à apporter, qui participeront aussi de cet apprentissage de l'autonomie.

On a parlé de cette chambre où il va "vivre" longtemps: "Apporter des choses à lui, décorez cette chambre pour qu'il s'y sente bien  "

( On pourra réinstaller le cadre numérique, il y a plein de place et plein de prises!!)

J'ai évoqué le projet de ses amis de lui fournir une tablette pour s'informer et communiquer...

Il conseille d'attendre quelques jours pour déterminer l'origine de l'aphasie (motrice ou centrale), et quels sont les meilleures stratégies et les meilleurs outils à utiliser

Domi m'a demandé l'abonnement à la télé,  mais panne de logiciel sur le secteur... c'est ballot ! (à remettre à demain ou après demain!)

Voilà 

Des petites infos, de la vie de Domi

De la vie comme elle va,..

Maintenant. Pour l'instant.

Gigi

oui, merci pour ce blog et pour les einfos

Jean et moi ne sommes pas du premier cercle
donc nous attendions et attendons encore avant d'aller voir
Dominique à qui nous sommes très attachés.
mais oui, qu'est ce que ça fait du bien d'avoir des nouvelles !
et surtout des nouvelles qui ne sont plus dans la perte mais dans la
reconquête
merci
merci pour la super idée de l'ipad (nous ne savons pas vraiment
TOUT ce que c'est
mais on a compris que pour lui ça va être phénoménal ! )
à bientôt Dominique ...Jean & AnneMarie

Dom' est en rééducation à l'Hopital SUD

Depuis aujourd'hui, Dominique a déménagé à l'Hopital sud, dans le service ICARE.

Plan d'accès ici.

Je n'ai pas encore l'information sur le numéro de sa chambre ; à suivre...

putaing cong !!! que ça fait du bien de voir Domi en photo, avec un joli visage comme dirait Jean Claude. Que ça fait dubien d"avoir des nouvelles par vous tous, en attendant de pouvoir le toucher (au propre et au figuré) en direct.Faites lui de gros gros bisous de la part de ceux qui sont loin. Je vous embrasse à tous. Bébert

Journée de dimanche avec Carlotta, dominique ... au Laos

Belle journée pour moi bien égoïstement ! car j'ai trouvé Dominique beaucoup plus détendu qu'à ma dernière visite et cela ma très fortement rassurée ... surtout quand il m'a montré avec quelle dextérité il bouge désormais  sa jambe ! Oui, oui, oui ça marche !
Sinon, j'avais apporté mon album des photos lors de notre voyage au Laos avec Dominique. Nous avons regardé l'album et je pense que Dominique était vraiment heureux de revoir ces photos et pouvoir aussi les partager avec Carlotta. Joli moment !
L'idée du I-Pad est super. La manipulation est cependant délicate car elle est uniquement tactile, il faudra sans doute pas mal l'aider au début car sa main gauche n' est pas encore très habille ?
Laurence

Continuez continuez...

à tous ceux qui alimentent, contribuent et rédigent...

Merci infiniment !

Les grenoblois, vous ne vous en rendez peut-être pas compte,

mais pour ceux qui sont loin, c'est tellement réconfortant de vous lire, de partager ces moments et de se réjouir avec vous des bonnes nouvelles..

Nous ne sommes pas habitués à partager des choses aussi fortes avec ces outils un peu impersonnels..

Et ce n'est certainement pas la façon dont nous aimerions entourer Domi... mais c'est déjà tellement important... (Merci Bati !)

Et l'Ipad me semble une excellente idée.

Domi, on a hâte de te lire en direct aussi !!!!

Des bisoux parisiens...

Mathilde

samedi, fin d'après midi

nous (pierre, robert et annie) avons rejoint carlota en fin d'aprem ce
samedi : même tonalité que ces jours derniers, une bonne communication,
les questions sans fin ( un mot deviné en appelle un autre ! )
pas de nouveau juron....dommage !

Dans de bonnes mains

un samedi au soleil!

Alors cette après-midi, j'ai eu le plaisir de partager un moment en
compagnie de Carlota auprès de Dom,
elle le secoue gentiment (car il ne contrôle pas son bras droit et le
laisse trainer n'importe où !)
Du coup, il fait les gros yeux nous signifiant qu'il se fait gronder ;)
et qu'elle n'est pas commode !
Il est très communicatif, c'était agréable!
Même si on n'arrive pas toujours à comprendre tout ni à l'aider à
suivre son cheminement de pensée...
on se demandait si en lui apportant un alphabet ce serait plus facile
pour lui de pointer les lettres pour faire des mots et nous mettre sur
la piste...
mais c'est surement un peu trop tot!
Je lui ai laissé un tout petit Ipod rempli de musique comme il aime
(enfin j'espère!) le chargeur et les écouteurs... la play liste et le
mode d'emploi.
Il dit s'ennuyer et trouver les soirées longues.
Lundi il devrait partir pour l'hôpital Sud. Il est bien prévenu que la
rééducation va être fatiguante. mais est déjà très fier de bouger sa jambe!
Carlota l'a fait sortir dans le couloir dans un premier temps, il a
quasi sauté dans son fauteuil, pour aller voir la vue sur "sa" Chartreuse.
(attention lors de ses déplacements en fauteuil car son pied droit
glisse vers le sol et on en le voit pas forcément, il ne le sent pas
encore, ni ne le maitrise.
Ensuite, je suis partie en les laissant dehors, au soleil, certes ce
n'est pas très glamour à Michallon, car c'est sur le parking, mais au
moins, il avait un panorama élargi sur sa montagne,
et était stupéfait de voir les couleurs de l'automne...
Il a pu se réchauffer aux rayons du soleil!
ça fait fichtrement plaisir tout ça!
courage Dom! que de progrès accomplis!!
élise

Belle idée

Belle idée!, la tablette, pour lire, communiquer , s'informer... tout ce que Domi aime ... l'insatiable curieux!

Y'aura pas de souci pour la souscription à mon avis

Mais attendons... quelques jours ... sa prise en charge en rééducation...

Ce pourrait être, aussi,  un outil pour avancer, 

Un outil partagé... entre les amis et les professionnels 

Il me semble que la prise en charge va être imminente, puisqu'il devrait partir en début de la semaine prochaine

Ce soir, Domi, assis sur son  fauteuil! , douce connivence avec Carlota...

On s'achemine vers des prémisses d'autonomie, 

Il reste toujours des questions en suspens..  oui!!! ... , oui!! ...  mais!   

Répétition... interrogation... fatigue... éclat de rire...re-fatigue      

Quel parcours, quels progrès depuis 2 semaines !

A chaque visite sa surprise! son aventure...

Le temps... n'est plus le même 

C'est devenu un allié,

Comme un nouvel ami!

Gigi

livres photo

Je suis passé voir Dom en début d'aprèm, il regardait la télé et semblait content de ma venue. Je lui ai amené des livres photos et je pense qu'il était heureux que je les lui laisse. On a parlé de l'association dans laquelle nous nous sommes rencontrés et m'a demandé des nouvelles des expos à venir et des activités passées. Il a aussi regardé des photos sur mon telephone qu'il faisait défiler rapidement avant de revenir sur celles qui avaient retenu son attention. Je pense que l'Ipad est une excellente idée!

Fabien

Inscrivez-vous sur l'agenda, directement par email

Bon, c'est vrai, ce n'est pas très simple de s'inscrire pour pouvoir indiquer ses créneaux de visite sur l'agenda de Dom' ; la faute à Google qu'est encore bien compliqué.

Je vous propose donc de m'envoyer directement vos créneaux par email (à agenda@avecdom.com) et je les saisirai sur l'agenda, que vous pouvez désormais consulter sans manipulation particulière, directement ici (premier message du blog).

Je réfléchis à une solution automatique plus simple, mais ce n'est pas évident et en attendant vous vous retrouvez parfois à 6 en même temps dans le chambre de Dominique et ce n'est pas idéal.

Alors, n'hésitez pas : envoyez juste un petit email à agenda@avecdom.com avec votre nom, la date et l'heure de votre passage (genre "Gigi mercredi 26 octobre 15h") ça se mettra à jour "presque en temps réel".
Vous pouvez même mettre ça dans le titre de l'email, sans autres formules de politesse ; personne ne s'en offusquera (privilégions l'efficacité).

Voyons si ça fonctionne mieux comme ça...

Quand Dom va lire son blog (dès qu'il aura accès au ouèbe depuis sa chambre), il va bien se marrer de nos errements technologiques à la c... (lui qui fait si bien la synthèse entre les arbres de proveysieux et son macintosh dernier cri).

 Bati

Appel à collecte de fonds !

Bonjour tous
Avec Bati, avons dans l’idée d’équiper rapidement Dom d’un Ipad afin qu’il puisse naviguer sur le web, regarder son blog et intervenir, rester connecté à ses mails, films, musique, photos etc.
Bref, se connecter avec le monde extérieur en autonomie!
(On vérifie qu’à l’hopital sud il aura accès à une wifi.)
Ensuite, Bati pourra depuis son portable passer charger les visuels, les films et dans l’ipad de dom,
Si vous avez des idées d’applications à charger etc., faites le nous savoir!

Pour se faire, sachant que le montant dépasse les 600 euros (avec housse et cable antivol) nous lançons une collecte.
Je veux bien faire l’avance puis récupérer vos chèques...

Vous pouvez me contacter
Au 06 60 23 35 38,
Ou mieux par mail elise.bureau@free.fr
Et pour les chèques : Elise Bureau 11 rue Guétal, 38000
Sachant que je bosse à l’Office de Tourisme, vous pouvez aussi me les déposer à l’accueil à mon attention.
Merci d’avance de réagir vite !!
Bonne journée à tous

nouvelle chambre

Afin d'éviter la lassitude de la nouvelle locataire de la 141 ( j'étais le 3ème cet aprem à me tromper ! ) Dom a changé de chambre, c'est maintenant la chambre 145.
Cet aprés-midi nous avons "discuté" des progrés de la jambe droite, de la rééducation qui se profile (visiblement, il attend cela). Il a souvent utilisé le mot mettre et face à la difficulté de communiquer à lacher: putain!
Echange court mais réel et positif.
Christian

La réeducation

Le service de réeducation de neuro est apparemment, assez top. Chambre
individuelle, équipe pluridisciplinaire(ergo, orthophoniste, psychomot, kiné,
psycho, neuropsycho) que du beau monde. La récupération se passe par étape,
cad si le bras progresse, la parole et la jambe sont en stand by et ainsi de
suite. On m'a conseillé de parler de semaines, plutôt que de jours pour éviter
de déclencher de l'impatience.La prise en charge est individuelle, aucune
visibilité sur la durée.

Laurette

nouvelles du mercredi 20 octobre

ce midi, nous étions Gigi, Jean Claude, Anne et moi pour assister au repas de Domi (rien de gastronomique pour l'instant mais il a un bon coup de fourchette !)

je ne l'avais pas vu depuis plusieurs jours et l'ai trouvé vraiment plus communiquant, plus détendu aussi

un grand moment : enfin, Gigi a deviné ce qu'il voulait nous dire depuis la semaine dernière, il s'inquiétait de son rendez-vous de dentiste !

le soulagement et la joie qu'il a exprimée à être enfin compris nous ont tous mis dans un état de franche hilarité, ça fait du bien...

et puis il nous a montré avec une satisfaction évidente qu'il peut commander des mouvements à sa jambe droite et ça aussi c'était jubilatoire

nous l'avons laissé assez vite car il avait une autre visite, le coeur plus léger que d'habitude !

à bientôt pour d'autres nouvelles...

Annie

Petits instants dans le midi/deux

Hier et d'aujourd'hui

Petits instants dans le midi /deux

Aujourd'hui comme hier, c'était le repas: de "choses" mixées et assez épaisses (purée, yaourt, crème au chocolat), pour prévenir les fausses routes

C'est un peu la hantise, dans les suites d'AVC, les troubles de la déglutition!

Mais des fausses routes! yen a pas , en tout cas je n'en ai pas vues, et je pense que le service est assez rassuré sur ce plan puisqu'il l'autorise à manger seul...

Un mot très important est présent maintenant dans son vocabulaire... c'est le non, et ça c'est bien aussi...

Autre chose que j'ai vue avec mon amie Dominique, c'est le mouvement que Domi faisait faire à sa jambe droite ... qui jusqu'à maintenant ne bougeait pas...

Il y avait une certaine jubilation devant notre surprise

Tout ça c'était du miel, ou du sucre d'orge, ou n'importe quelle friandise qui fait  plaisir , et ça nous a fait du bien

Puis à nouveau, il s'est assoupi, en soupirant parce qu'il voulait nous dire quelque chose

On a vu du coté des lunettes: elles vont être réparées par l'opticienne

Du coté d'une Radio, on lui apportera celle qui est sur son Frigo...

Alors on l'a laissé se reposer, en se disant qu'il faudra, de + en +,  utiliser l'agenda proposé par Bati... on était 4 visiteuses à un moment dans la chambre!!

Gigi

Agenda

Bonjour,
Je suis un copain de Dom de Focus Grenoble. J'aimerais aller le voir de temps en temps, maintenant qu'un certain temps s'est écoulé (je ne me sentais pas assez proche pour y aller au début). Du coup je me permets de demander l'accès à l'agenda.
J'ai essayé d'envoyer un mail à l'adresse de l'agenda, mais je reçois systématiquement un message d'erreur.
Merci d'avoir mis en place ce blogue.
Sébastien

-> Voir la réponse en commentaire

J'ai vu Dom' cet après-midi.

Je l'ai trouvé d'humeur communicante.

Il m'a fait lui apporter successivement tout ce qui était sur sa table, jusqu'à ce qu'il ne reste qu'un bac en plastique qu'un infirmier avait laissé là ; il voulait en connaitre le contenu. Puis il m'a fait inspecter ses tiroirs. Je ne sais pas s'il cherchait quelque-chose de particulier... Difficile de rester des jours sans pouvoir savoir ce qu'il y a autour de soi, sans pouvoir interroger simplement.

J'ai vu qu'il avait maintenant à disposition une sorte de "carte de communication" avec des pictogrammes pour exprimer des objets, des questions, des souhaits. On l'a regardé ensemble ; ça m'a semblé pouvoir être utile (on le sent lassé de ne jamais pouvoir nous dire ce qu'il a en tête) ; il n'a pas eu l'air super convaincu ? Peut-être aurez-vous plus de succès.

Puis il s'est assoupi, comme pour sonner la fin de la récréation.

J'ai rebranché le cadre photo électronique qui contient des photos qu'il a prises et j'ai mis la télécommande à sa portée (il se sert bien de celle de la télé). Si vous voulez m'envoyer des photos qui lui fasse plaisir (il apprécierait peut-être de vous y voir apparaitre), je les ajouterai.

Bati.

Ce dimanche 16 Octobre

Ce Dimanche 16 octobre...
Dominique voulait tout savoir , Carlota, les primaires, le rugby, les
amis, Mathilde, la petite bouffe d'hier...
Puis d'autres choses encore, mais on n'a pas compris,
Alors il a mangé son petit pot d'eau gélifiée, (moi, j'étais chargée
par l'aide soignante de bien surveiller les fausses routes!!)
Et puis, il s'est assoupi
... et on est parti
"Il avait un joli visage" a dit JC....
Gigi

Avec Gigi aussi!

Gigi, je veux te remercier d'être présente et disponible et d'avoir accepter ce rôle que Dominique t'a confié, malgré lui. Ce n'est pas un hasard, mais personne ne peut y être préparé. Je suis, comme les autres amis qui sont loin, suspendue à ces grandes et infimes informations que tu nous transmets. Je pense à lui tout le temps, comment accepte-t-il l'angoisse de la nuit ? Est-ce que le fait de la ressentir aussi, ça l'aide un peu ? Comment lui apporter du positif quand on devrait juste pouvoir pleurer avec lui ?
Vous, les Grenoblois qui êtes près de lui, dîtes-lui que c'est dur de ne pas pouvoir le regarder dans les yeux et lui dire qu'on l'aime, très fort, là tout de suite! Mais bientôt on prendra notre tour pour lui montrer qu'il peut compter sur nous aussi.
Merci à vous tous autour de lui, merci Gigi, on t'envoit toutes nos forces pour te donner le courage de ne pas craquer quand il craque...  c'est de l'amour que nous partageons!
Arielle (Montpellier)

Petits progrès, petits bonheurs

Petits progrès, petits bonheurs...
Depuis 2 jours Domi mange!!!
Avant il ne le faisait pas , il avait une sonde dans sa narine par
laquelle il était alimenté
Maintenant il mange un petit repas
Sa serviette mange beaucoup avec lui mais c'est une bonne nouvelle
Autrement pas de mots nouveaux... mais toujours un désir fort de
communiquer
et toujours ce chagrin qui me met le coeur à l'envers
On s'est quittés le point levé
Venceremos?
Gigi

Changement de chambre

Le nouveau numéro est 141.
Mon ressenti suite à 2 visites sur 2 jours ( mardi et mercredi ):
 Dom me parait plus "apaisé", fatigue assez vite ( c'est naturel post-AVC ), et jette l'éponge parfois à essayer de communiquer  sans succés.
 On a tous connu la situation ou, à essayer de suivre une conversation dans une langue étrangère, au bout d'un certain temps, lassé par l'effort que cela demande, on décroche. C'est peut-être similaire.
Donc ces visites sont positives, à nous d'admettre le cadre "actuel" ( différent par la suite ) et de ne pas éventuellement le mettre en difficulté... avec les meilleures intentions.
Christian

Hier,j 'ai oublié de vous dire qu'il a changé de chambre
Il est tout seul, c'est mieux pour le voir
J'ai oublié aussi le numéro de la porte
Gigi

Des mots Dom' !

Vendredi 7 octobre, du fait de son AVC, Dom' a perdu l'usage de la parole.


"Il est jeune, il faut tout faire pour aller le plus loin possible dans la rééducation" ont dit les médecins.
"Ce sera long ; il va falloir tenir dans la durée" nous dit Gigi.


Pour aider Dom' et pour nous aider à l'aider, je vous propose de suivre ici la liste des mots que notre ami a réussi à se ré-approprier, au fur et à mesure que nous les découvrons de sa bouche.

1. Oui : Vendredi 7 octobre, dès ses premiers contacts,
2. Alors : Samedi 8 octobre,
3. Merci : Dimanche 9 octobre,
4. Mais : Mardi 11 octobre,
5. Et : Mardi 11 octobre,
6. Non : Mardi 18 octobre,
7. Mettre : Jeudi 20 octobre,
8. Putain ! : Jeudi 20 octobre,
9. Un : Mardi 1er novembre,
10. Deux : Mardi 1er novembre,
11. Trois : Mardi 1er novembre,
12. Merde, enfin ! : Mardi 1er novembre,
13. 1, 2, 3...15 : Jeudi 3 novembre,
14. Une fois : Vendredi 4 novembre,
15. Ça va : Mardi 22 novembre,
16. Bonjour : Mercredi 14 décembre,
17. Attends : Samedi 21 janvier
18. Dominique : Mardi 24 janvier
19. Les prénoms de ses visiteurs : Mardi 24 janvier
20. ...

Vous pouvez signaler dans les commentaires de ce message les nouveaux mots qu'il nous donnera à entendre. Je les reporterai dans cette liste.

Bati.

Message de Gigi du mercredi 12 octobre

Quelques informations concernant Domi.... d'hier et d'aujourd'hui

Des petits moments de vigilance , de lien et de relations, parfois l'esquisse d'un sourire

Puis des moments de somnolence comme un refuge pour la  récupération de l'effort intense  fourni

Des moments de détresse, sans cri, avec un chagrin silencieux... des pleurs

Hier il a demandé la télé... et ses lunettes...(je lui ai loué l'accès en accord avec le service)

Aujourd'hui, ça paraissait moins nécessaire...

Nous avons rencontré longuement le chef de service le Dr Detante, et l'interne:

On est toujours dans le traitement médical et la surveillance du traitement. Le scanner d'aujourd'hui ne montre pas d'extension "des dégâts"

Ils disent et redisent l'importance de cet AVC qui a touché une zone étendue du cerveau gauche.

Le long chemin de la rééducation se fera à l'hôpital Sud et débutera peut-être à la fin de la semaine prochaine

Pour l'instant, il a besoin de repos, la stimulation viendra avec la rééducation

"Il est jeune, il faut tout faire pour aller le plus loin possible dans la rééducation"

Le suivi matériel et social est en cours avec  l' assistante sociale du service et celle de l'ONF

La voiture est retrouvée , elle est entre de bonnes mains!

La vie continue... autrement...

Gigi

Message de Gigi du lundi 10 octobre

J'ai eu un RDV ce midi avec l'assistante du chef de service de Neuro Vasculaire
Elle s'appelle Dr Garambois

Elle a redit le caractère de gravité de l'état de Dominique, et a rappelé que c'était un AVC important avec une paralysie totale du bras et de la jambe droites
Depuis ce WE pour eux son état clinique est stable.
Il passe par des états de somnolence et de plus grande vigilance

Les réactions de pleurs et de cris se manifestent aussi en présence des soignants, ne nécessitent pas de prise en charge psychiatrique pour l'instant
C'est plutôt une réaction "adaptée" à la situation, le contraire serait plus inquiétant.
Cependant, il lui ont donné un antidépresseur plutôt comme aide à la récupération motrice
Pour l'équipe médicale, son niveau de conscience ne lui permet pas de capter des choses compliquées, mails il est sur qu'il comprend ce qui lui est dit dans les échanges simplifiés

La rééducation sera longue, il restera des séquelles....

Puis, elle a rappelé que le repos faisait partie du traitement, qu'il est beaucoup trop tôt pour le stimuler
Les sollicitations peuvent être très coûteuses sur le plan émotionnel, physique et psychique
Elle pose la question délicate, de l'état de Domi, de ce qu'il donne à voir de sa vulnérabilité,
A-t-il envie d'être vu dans cet état?
La question évidemment est sans réponse à ce jour
Cela mérite qu'on y réfléchisse.....
(Je sais que Christelle a plein de bonnes idées pour l'organisation de l'accompagnement de ce type de malade...)

Je rencontrerai le chef de service Mercredi pour un entretien plus axé sur le traitement
J'essayerai de voir aussi l'assistante sociale pour les aspects plus administratifs et juridiques le concernant

Ce WE il a dit un mot nouveau avec nous "Alors"
et un autre avec Bati "Merci",
l'interne vu  aujourd'hui a dit que ça n'avait pas de valeur pronostique mais que c'était une bonne nouvelle!

Carlota sera là ce WE et passera vendredi soir et samedi avec lui
Elle reviendra les 2 WE qui suivront...

Voilà pour ce petit tour des infos "ici et maintenant". C'est un peu abrupt!!!

Ce sera long ..... il va falloir tenir dans la durée

"Ne me secouez pas, je suis pleine de larmes"

Tous avec Dom !

Bienvenue dans le blog des amis de Dom'.

Ce site est destiné à tous les proches de Dom' qui souhaitent pouvoir l'aider dans l'épreuve qu'il traverse aujourd'hui.

Il a été créé pour nous permettre d'échanger ensemble, de nous organiser, de nous informer mutuellement.

C'est un espace privé, qui n'est listé nulle part dans les moteurs de recherche (Google ou autre...). Son contenu n'est donc accessible que si l'on connait son adresse (www.avecdom.com). Aucune chance donc de tomber dessus "par hasard". Nous devons donc limiter la diffusion de son adresse aux proches qui en feront bon usage.

Pour communiquer, tout le monde peut ajouter un message et commenter les messages existant.
Un agenda permet de visualiser les plages horaires de visite de ses amis et autres événements planifiés.

Pour les explications plus "pratiques" sur l'utilisation du blog, c'est ici.

Courage Dom' !

Comment ça marche (ce blog) ?

Voici comment utiliser au mieux ce blog (d'un point de vue pratique).

Les messages sont consultables, du plus ancien au plus récent, juste en dessous du titre, dans les pavés blanc de la colonne du centre de la page (comme celui-ci).

Dans la marge grise sur la gauche de la page, on trouve :

• L'historique de tous les messages (jusqu'aux plus anciens), classés par date. Il suffit de cliquer sur le titre pour visualiser le message tout seul dans une page.
• Une liste des "thèmes" (nouvelles, agenda, pratique, idées...). Cliquez sur un des mots-clés pour afficher la liste des messages correspondant.
• Une liste de liens utiles (site du CHU, agenda...).
• Un dispositif pour recevoir par email une copie de tous les messages du blog. Il suffit de saisir son adresse email.

Depuis n'importe où, on peut revenir à la page principale du blog (tous les messages) en cliquant sur le titre du blog en haut de la page (Tous avec Dom') ou en allant à www.avecdom.com.

Pour communiquer :

• Tout le monde peut commenter les messages Il suffit de cliquer sur le lien "commentaire" en bas d'un message. Vous pouvez sélectionner le profil "anonyme" et signer votre commentaire "à la main" ou bien sélectionner un des profils "automatiques" (Google...) au choix.
• Tout le monde peut ajouter un message : Le plus simple est d'envoyer un email à l'adresse suivante message@avecdom.com (le titre de l'email deviendra le titre du message et le contenu de l'email deviendra le corps du message).
• Pour modifier un message, il suffit d'envoyer un email à info@avecdom.com. Vous deviendrez  "rédacteur" du blog (vous recevrez un email pour vous inscrire et ensuite vous pourrez créer et modifier vos messages directement sur le blog). 

Un agenda permet de visualiser les plages horaires de visite de ses amis et autres événements planifiés, pour éviter, autant que faire se peut de se retrouver à 6 en même temps dans sa chambre (c'est arrivé):

• L'agenda est visualisable par tous, directement dans ce message (voir le lien dans la colonne de gauche, dans les "liens utiles").
• Vous pouvez envoyer directement vos créneaux par email (à agenda@avecdom.com), avec votre nom, la date et l'heure de votre passage (genre "Gigi mercredi 26 octobre 15h") et ça sera mis à jour "presque en temps réel". Vous pouvez même mettre ça dans le titre de l'email, sans autres formules de politesse ; personne ne s'en offusquera (privilégions l'efficacité).
• Si vous préférez créer des événements vous même, il suffit de demander les droits d'accès en envoyant un email à info@avecdom.com (voir davantage d'explications dans les commentaires de ce message). Vous pourrez ainsi inclure cet agenda dans vos agendas Google (si vous les utilisez) ou dans vos logiciels (sur PC, Mac ou smartphone).

Si vous rencontrez des difficultés à utiliser le blog, vous pouvez poser vos questions à info@avecdom.com.

Et n'hésitez pas à faire part de vos commentaires... ici même, pour améliorer tout ça !

Bonus : Vous pouvez vous "abonner" pour recevoir automatiquement les nouveaux messages et/ou commentaires sous forme de flux RSS (mais qu'est-ce que c'est que ça ?) lisible dans votre agrégateur de flux RSS préféré (et ça alors, ça veut dire quoi ?). Pour cela, il vous suffit de cliquer sur "S'abonner (recevoir des alertes)", tout en bas de la colonne de gauche de la page. Vous pouvez aussi lire cette excellente explication sur les flux RSS

Agenda partagé

Voici l'agenda partagé des amis de Dom.

Si vous pouvez passer à un créneau horaire où il y a déjà inscrit quelqu'un, ça ne vous interdit évidemment pas de venir, mais dans la mesure du possible l'idéal est de ne pas se retrouver trop nombreux en même temps.

Vous pouvez envoyer directement vos créneaux par email (à agenda@avecdom.com), avec votre nom, la date et l'heure de votre passage (genre "Gigi mercredi 26 octobre 15h") et ça sera mis à jour "presque en temps réel". Vous pouvez même mettre ça dans le titre de l'email, sans autres formules de politesse ; personne ne s'en offusquera (privilégions l'efficacité).



Si vous préférez créer des événements vous même, il suffit de demander les droits d'accès en envoyant un email à info@avecdom.com (voir davantage d'explications dans les commentaires de ce message). Vous pourrez ainsi inclure cet agenda dans vos agendas Google (si vous les utilisez) ou dans vos logiciels (sur PC, Mac ou smartphone)