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samedi 15 octobre 2011

Avec Gigi aussi!

Gigi, je veux te remercier d'être présente et disponible et d'avoir accepter ce rôle que Dominique t'a confié, malgré lui. Ce n'est pas un hasard, mais personne ne peut y être préparé. Je suis, comme les autres amis qui sont loin, suspendue à ces grandes et infimes informations que tu nous transmets. Je pense à lui tout le temps, comment accepte-t-il l'angoisse de la nuit ? Est-ce que le fait de la ressentir aussi, ça l'aide un peu ? Comment lui apporter du positif quand on devrait juste pouvoir pleurer avec lui ?
Vous, les Grenoblois qui êtes près de lui, dîtes-lui que c'est dur de ne pas pouvoir le regarder dans les yeux et lui dire qu'on l'aime, très fort, là tout de suite! Mais bientôt on prendra notre tour pour lui montrer qu'il peut compter sur nous aussi.
Merci à vous tous autour de lui, merci Gigi, on t'envoit toutes nos forces pour te donner le courage de ne pas craquer quand il craque...  c'est de l'amour que nous partageons!
Arielle (Montpellier)

Petits progrès, petits bonheurs

Petits progrès, petits bonheurs...
Depuis 2 jours Domi mange!!!
Avant il ne le faisait pas , il avait une sonde dans sa narine par
laquelle il était alimenté
Maintenant il mange un petit repas
Sa serviette mange beaucoup avec lui mais c'est une bonne nouvelle
Autrement pas de mots nouveaux... mais toujours un désir fort de
communiquer
et toujours ce chagrin qui me met le coeur à l'envers
On s'est quittés le point levé
Venceremos?
Gigi

jeudi 13 octobre 2011

Changement de chambre

Le nouveau numéro est 141.
Mon ressenti suite à 2 visites sur 2 jours ( mardi et mercredi ):
 Dom me parait plus "apaisé", fatigue assez vite ( c'est naturel post-AVC ), et jette l'éponge parfois à essayer de communiquer  sans succés.
 On a tous connu la situation ou, à essayer de suivre une conversation dans une langue étrangère, au bout d'un certain temps, lassé par l'effort que cela demande, on décroche. C'est peut-être similaire.
Donc ces visites sont positives, à nous d'admettre le cadre "actuel" ( différent par la suite ) et de ne pas éventuellement le mettre en difficulté... avec les meilleures intentions.
Christian
Hier,j 'ai oublié de vous dire qu'il a changé de chambre
Il est tout seul, c'est mieux pour le voir
J'ai oublié aussi le numéro de la porte
Gigi

Des mots Dom' !

Vendredi 7 octobre, du fait de son AVC, Dom' a perdu l'usage de la parole.


"Il est jeune, il faut tout faire pour aller le plus loin possible dans la rééducation" ont dit les médecins.
"Ce sera long ; il va falloir tenir dans la durée" nous dit Gigi.


Pour aider Dom' et pour nous aider à l'aider, je vous propose de suivre ici la liste des mots que notre ami a réussi à se ré-approprier, au fur et à mesure que nous les découvrons de sa bouche.

  1. Oui : Vendredi 7 octobre, dès ses premiers contacts,
  2. Alors : Samedi 8 octobre,
  3. Merci : Dimanche 9 octobre,
  4. Mais : Mardi 11 octobre,
  5. Et : Mardi 11 octobre,
  6. Non : Mardi 18 octobre,
  7. Mettre : Jeudi 20 octobre,
  8. Putain ! : Jeudi 20 octobre,
  9. Un : Mardi 1er novembre,
  10. Deux : Mardi 1er novembre,
  11. Trois : Mardi 1er novembre,
  12. Merde, enfin ! : Mardi 1er novembre,
  13. 1, 2, 3...15 : Jeudi 3 novembre,
  14. Une fois : Vendredi 4 novembre,
  15. Ça va : Mardi 22 novembre,
  16. Bonjour : Mercredi 14 décembre,
  17. Attends : Samedi 21 janvier
  18. Dominique : Mardi 24 janvier
  19. Les prénoms de ses visiteurs : Mardi 24 janvier
  20. ...

Vous pouvez signaler dans les commentaires de ce message les nouveaux mots qu'il nous donnera à entendre. Je les reporterai dans cette liste.

Bati.

Message de Gigi du mercredi 12 octobre

Quelques informations concernant Domi.... d'hier et d'aujourd'hui

Des petits moments de vigilance , de lien et de relations, parfois l'esquisse d'un sourire
Puis des moments de somnolence comme un refuge pour la  récupération de l'effort intense  fourni
Des moments de détresse, sans cri, avec un chagrin silencieux... des pleurs

Hier il a demandé la télé... et ses lunettes...(je lui ai loué l'accès en accord avec le service)
Aujourd'hui, ça paraissait moins nécessaire...

Nous avons rencontré longuement le chef de service le Dr Detante, et l'interne:
On est toujours dans le traitement médical et la surveillance du traitement. Le scanner d'aujourd'hui ne montre pas d'extension "des dégâts"
Ils disent et redisent l'importance de cet AVC qui a touché une zone étendue du cerveau gauche.
Le long chemin de la rééducation se fera à l'hôpital Sud et débutera peut-être à la fin de la semaine prochaine
Pour l'instant, il a besoin de repos, la stimulation viendra avec la rééducation
"Il est jeune, il faut tout faire pour aller le plus loin possible dans la rééducation"

Le suivi matériel et social est en cours avec  l' assistante sociale du service et celle de l'ONF

La voiture est retrouvée , elle est entre de bonnes mains!

La vie continue... autrement...
Gigi

mercredi 12 octobre 2011

Message de Gigi du lundi 10 octobre


J'ai eu un RDV ce midi avec l'assistante du chef de service de Neuro Vasculaire
Elle s'appelle Dr Garambois

Elle a redit le caractère de gravité de l'état de Dominique, et a rappelé que c'était un AVC important avec une paralysie totale du bras et de la jambe droites
Depuis ce WE pour eux son état clinique est stable.
Il passe par des états de somnolence et de plus grande vigilance

Les réactions de pleurs et de cris se manifestent aussi en présence des soignants, ne nécessitent pas de prise en charge psychiatrique pour l'instant
C'est plutôt une réaction "adaptée" à la situation, le contraire serait plus inquiétant.
Cependant, il lui ont donné un antidépresseur plutôt comme aide à la récupération motrice
Pour l'équipe médicale, son niveau de conscience ne lui permet pas de capter des choses compliquées, mails il est sur qu'il comprend ce qui lui est dit dans les échanges simplifiés

La rééducation sera longue, il restera des séquelles....

Puis, elle a rappelé que le repos faisait partie du traitement, qu'il est beaucoup trop tôt pour le stimuler
Les sollicitations peuvent être très coûteuses sur le plan émotionnel, physique et psychique
Elle pose la question délicate, de l'état de Domi, de ce qu'il donne à voir de sa vulnérabilité,
A-t-il envie d'être vu dans cet état?
La question évidemment est sans réponse à ce jour
Cela mérite qu'on y réfléchisse.....
(Je sais que Christelle a plein de bonnes idées pour l'organisation de l'accompagnement de ce type de malade...)

Je rencontrerai le chef de service Mercredi pour un entretien plus axé sur le traitement
J'essayerai de voir aussi l'assistante sociale pour les aspects plus administratifs et juridiques le concernant

Ce WE il a dit un mot nouveau avec nous "Alors"
et un autre avec Bati "Merci",
l'interne vu  aujourd'hui a dit que ça n'avait pas de valeur pronostique mais que c'était une bonne nouvelle!

Carlota sera là ce WE et passera vendredi soir et samedi avec lui
Elle reviendra les 2 WE qui suivront...

Voilà pour ce petit tour des infos "ici et maintenant". C'est un peu abrupt!!!

Ce sera long ..... il va falloir tenir dans la durée

"Ne me secouez pas, je suis pleine de larmes"

Tous avec Dom !

Bienvenue dans le blog des amis de Dom'.

Ce site est destiné à tous les proches de Dom' qui souhaitent pouvoir l'aider dans l'épreuve qu'il traverse aujourd'hui.

Il a été créé pour nous permettre d'échanger ensemble, de nous organiser, de nous informer mutuellement.

C'est un espace privé, qui n'est listé nulle part dans les moteurs de recherche (Google ou autre...). Son contenu n'est donc accessible que si l'on connait son adresse (www.avecdom.com). Aucune chance donc de tomber dessus "par hasard". Nous devons donc limiter la diffusion de son adresse aux proches qui en feront bon usage.

Pour communiquer, tout le monde peut ajouter un message et commenter les messages existant.
Un agenda permet de visualiser les plages horaires de visite de ses amis et autres événements planifiés.

Pour les explications plus "pratiques" sur l'utilisation du blog, c'est ici.

Courage Dom' !

Comment ça marche (ce blog) ?

Voici comment utiliser au mieux ce blog (d'un point de vue pratique).

Les messages sont consultables, du plus ancien au plus récent, juste en dessous du titre, dans les pavés blanc de la colonne du centre de la page (comme celui-ci).

Dans la marge grise sur la gauche de la page, on trouve :
  • L'historique de tous les messages (jusqu'aux plus anciens), classés par date. Il suffit de cliquer sur le titre pour visualiser le message tout seul dans une page.
  • Une liste des "thèmes" (nouvelles, agenda, pratique, idées...). Cliquez sur un des mots-clés pour afficher la liste des messages correspondant.
  • Une liste de liens utiles (site du CHU, agenda...).
  • Un dispositif pour recevoir par email une copie de tous les messages du blog. Il suffit de saisir son adresse email.
Depuis n'importe où, on peut revenir à la page principale du blog (tous les messages) en cliquant sur le titre du blog en haut de la page (Tous avec Dom') ou en allant à www.avecdom.com.

Pour communiquer :

  • Tout le monde peut commenter les messages Il suffit de cliquer sur le lien "commentaire" en bas d'un message. Vous pouvez sélectionner le profil "anonyme" et signer votre commentaire "à la main" ou bien sélectionner un des profils "automatiques" (Google...) au choix.
  • Tout le monde peut ajouter un message : Le plus simple est d'envoyer un email à l'adresse suivante message@avecdom.com (le titre de l'email deviendra le titre du message et le contenu de l'email deviendra le corps du message).
  • Pour modifier un message, il suffit d'envoyer un email à info@avecdom.com. Vous deviendrez  "rédacteur" du blog (vous recevrez un email pour vous inscrire et ensuite vous pourrez créer et modifier vos messages directement sur le blog). 
Un agenda permet de visualiser les plages horaires de visite de ses amis et autres événements planifiés, pour éviter, autant que faire se peut de se retrouver à 6 en même temps dans sa chambre (c'est arrivé):
  • L'agenda est visualisable par tous, directement dans ce message (voir le lien dans la colonne de gauche, dans les "liens utiles").
  • Vous pouvez envoyer directement vos créneaux par email (à agenda@avecdom.com), avec votre nom, la date et l'heure de votre passage (genre "Gigi mercredi 26 octobre 15h") et ça sera mis à jour "presque en temps réel". Vous pouvez même mettre ça dans le titre de l'email, sans autres formules de politesse ; personne ne s'en offusquera (privilégions l'efficacité).
  • Si vous préférez créer des événements vous même, il suffit de demander les droits d'accès en envoyant un email à info@avecdom.com (voir davantage d'explications dans les commentaires de ce message). Vous pourrez ainsi inclure cet agenda dans vos agendas Google (si vous les utilisez) ou dans vos logiciels (sur PC, Mac ou smartphone).
Si vous rencontrez des difficultés à utiliser le blog, vous pouvez poser vos questions à info@avecdom.com.

Et n'hésitez pas à faire part de vos commentaires... ici même, pour améliorer tout ça !

Bonus : Vous pouvez vous "abonner" pour recevoir automatiquement les nouveaux messages et/ou commentaires sous forme de flux RSS (mais qu'est-ce que c'est que ça ?) lisible dans votre agrégateur de flux RSS préféré (et ça alors, ça veut dire quoi ?). Pour cela, il vous suffit de cliquer sur "S'abonner (recevoir des alertes)", tout en bas de la colonne de gauche de la page. Vous pouvez aussi lire cette excellente explication sur les flux RSS

mardi 11 octobre 2011

Agenda partagé

Voici l'agenda partagé des amis de Dom.

Si vous pouvez passer à un créneau horaire où il y a déjà inscrit quelqu'un, ça ne vous interdit évidemment pas de venir, mais dans la mesure du possible l'idéal est de ne pas se retrouver trop nombreux en même temps.

Vous pouvez envoyer directement vos créneaux par email (à agenda@avecdom.com), avec votre nom, la date et l'heure de votre passage (genre "Gigi mercredi 26 octobre 15h") et ça sera mis à jour "presque en temps réel". Vous pouvez même mettre ça dans le titre de l'email, sans autres formules de politesse ; personne ne s'en offusquera (privilégions l'efficacité).



Si vous préférez créer des événements vous même, il suffit de demander les droits d'accès en envoyant un email à info@avecdom.com (voir davantage d'explications dans les commentaires de ce message). Vous pourrez ainsi inclure cet agenda dans vos agendas Google (si vous les utilisez) ou dans vos logiciels (sur PC, Mac ou smartphone)