Dom' est de retour sur Skype !

Nous sommes passé voir Dom' ce soir, avec Basile.

Il terminait un dessert et nous lui amenions justement 2 petites crèmes au chocolat pour changer de l'ordinaire hospitalier.

Basile lui a offert une maquette de bateau qu'il a fait tout seul en sculptant des morceaux de polystyrène avec une petite scie thermique (un fil chauffé par une pile de 4,5 volts). Ça complète la déco qui commence à faire ressembler la chambre à un lieu plus "habité".

Nous avons eu droit à la lecture des phrases que Dominique travaille avec l'orthophoniste ; ça lui demande pas mal d'effort, mais ses progrès sont impressionnants. Visiblement l'orthophoniste utilise le rythme de la phrase pour aider à convoquer les mots justes : On voit des indications de "scansion" sur la feuille que Dominique utilise. Et puis, il y a aussi des successions de points (genre langage "Morse") qui l'aident sans doute à identifier les mots par syllabes. On voit que ce n'est pas du tout un travail à l'aveuglette et qu'on est passé à une phase suivante du processus de réappropriation du langage. Ça fait plaisir de voir le chemin parcouru et de constater que les gros efforts que doit consentir Dom' portent leurs fruits... Continue comme ça, tu as tout notre soutien !

Basile a laissé une trace de notre passage dans le "livre d'or" (on voit que Dominique ne reste pas longtemps sans visites).

Nous avons aussi évoqué la "permission" de ce week-end, qui va permettre à Dominique de changer encore un peu son univers et de retrouver jusqu'à dimanche son appartement. Ca a l'air de bien le réjouir.

Et puis, nous avons fait une nouvelle tentative de connexion à Skype via l'iPad, car Dom' avait retrouvé un petit carnet où il doit stocker ses mots de passes et autres agacements collatéraux aux merveilles de l'informatique moderne. On a testé une petite modification de rien du tout dans les différentes versions du mot de passe qu'on entrait fébrilement jusqu'à présent sans résultat (un ajout qui tient d'ailleurs de l'habile jeu de mots, mais je ne peux pas vous en dévoiler davantage au risque de compromettre la sécurité des données personnelles de notre ami, or en tant que professionnel des systèmes d'informations, vous imaginez bien que ma "congrégation" m'astreint au secret professionnel le plus absolu). Bref, j'entre le précieux sésame, et là.... magie des autoroutes de l'information mondiale : ça maaaaaarche (ce qui représente toujours une petite victoire, pour un informaticien, dont la moitié de la vie professionnelle consiste à lutter contre les obscures forces des réseaux du malin en habits microprocessés).

Donc : ces circonlocutions pour vous crier la bonne nouvelle : Dominique peut désormais vous joindre (et être joint) par Skype, avec webcam à l'appui !
Vous pouvez directement vous connecter à partir de votre compte Skype, en cherchant Dominique avec son identifiant : "domcombarnous".
Si vous n'y arrivez pas mais que vous disposez d'un identifiant Skype, vous pouvez me le faire passer (par exemple par email, à info@avecdom.com : je les transmettrai à Dominique (mais si vous avez l'email de Dom', vous pouvez aussi lui envoyer directement).

Bati.

Bonne année Dom'

Salut camarade.

Je t'ai vu hier, chez toi, entouré de pas mal de tes amis, pour un petit réveillon de nouvel an qui sentait bon l'odeur de chez toi : Première "permission" pour la nuit ! La vie revient au galop ; profites bien de 2012 pour reconstruire tes mots, à l'ombre de tous tes amis.
Tu sais qu'il y a du chemin à parcourir, mais tu es dans la bonne direction, et aucun raidillon ne t'a jamais fait peur.
Et comme tu le dis si bien : Lève-toi et Merde quoi !
Je t'embrasse, et tout ceux qui te sont chers avec.

Bati.

Dom' chez lui (de passage) !

Ça fait du bien de voir Dom' chez lui, même de passage...
Il assure, en garde malade improvisé.

Y'a pas qu'le trombinoscope dans la vie !

Déjà 37 photos dans le trombinoscope à ce jour (17 novembre) : Grand succès !

Et il parait que Dom' a bien aimé...

Mais maintenant qu'il a un bel iPad, sur lequel on peut mettre des tonnes de photos, il ne faudrait surtout pas qu'on s'arrête en si bon chemin.
Je vous propose qu'on peuple son iPad avec des photos de lui, de nous, de sa vie, de nos vies... de la joie à  partager avec notre ami, quoi !

Envoyez moi les photos que vous souhaitez qu'on lui mette sur son iPad et je m'arrangerai pour les y mettre régulièrement ; je ne peux pas aller le voir tous les jours, mais je ferai ça régulièrement.

Bati.

11 novembre aussi!

avec, Bati, nous sommes passés à Nord en fin d'aprèmidi
Nous lui avions apporté son IPAD, chargé des photos de l'ONF etc.
Il a été très très ému quand il a compris que c'était le sien et que
c'était un cadeau!
je lui ai laissé un petit mot écrit, avec le principe de cette collecte
et l'usage que nous espérons qu'il en fera,
j'ai bien précisé que d'autre personnes se joignaient à cette première
liste
et que je lui complèterai au fur et à mesure.
Il l'a manipulé, a essayé l'appareil photo! et a adoré les images de la
Chartreuse et de ses collègues et les a commenté à sa manière!
Il nous a fait comprendre qu'il ne voulait pas garder l'Ipad à Nord,
(peur du vol) mais qu'il le retrouverai avec plaisir à Sud!
aussi, on lui a laissé le mot que Alice a fait passé au nom de ses
collègues, qui lui raconte un peu la vie de leur forêt !
Sur un autre sujet, on a mis 10 bonnes minutes à comprendre ce qu'il
voulait nous dire, et on a fini par trouver !
ce fameux "lèveu-toi" par contre ... un mystère!
c'est un exercice surprenant d'arriver à trouver des mots, des
enchainement, des associations d'idées
et à re-construire une conversation! ce n'est pas évident ni pour lui,
ni pour nous...
ça demande de la patience et de l'imagination ! mais quel soulagement
quand on y arrive!
que d'émotions!
je retourne demain lui porter quelques magazines... il semblerait qu'il
en ait envie...
(à moins qu'on ait compris tout de travers !!)
soit vers 12h, soit vers 18h...
bonne soirée

Dom à l'hôpital NORD jusqu'à samedi (ou lundi)

J'ai eu Carlota par email : Dominique est à l'Hôpital NORD (chambre n° 141), jusqu'à samedi (12 octobre), pour terminer ses examens (voire lundi 14 s'ils ne peuvent pas le ramener dans sa chambre de l'hôpital Sud avant le week-end).

Il continue sa rééducation pendant ce temps là (lorsqu'il n'est pas en examen).

Les horaires sont donc variables : Risque de ne pas le trouver dans sa chambre.

Bati.

Dom est à l'hôpital Nord jusqu'à lundi

Gigi m'informe à l'instant que Dominique sera sans doute encore à l'hôpital Nord jusqu'à lundi (pour terminer sa série d'examen).

Attention donc à ne pas se casser le nez en essayant d'aller le voir à l'hôpital sud.

On se tient au courant.

Précisions de Gigi : Il est dans la chambre 141 (jusqu'à lundi).

Demain, on achète l'iPad pour Dom'

Demain, Elise et moi allons faire l'emplète de l'iPad pour Dominique.

Nous allons ensuite le remplir de photos et de musique et le "configurer" pour qu'il soit simple d'accéder à ces deux (premières) fonctionnalités (on pourra ensuite ajouter d'autres choses, au fur et à mesure et en fonction du point de vue des médecins sur l'adéquation de la chose avec l'humeur, l'envie, le plaisir, l'attention de notre ami).

Elise a déjà recueilli environ 250 euros (ça vient parfois de loin). Alors si vous avez pensé y contribuer, c'est le moment : l'iPad WiFi simple avec 32 Go (pour avoir quand même un peu de la place) coûte 591€ !

Vous pouvez contacter Elise au 06 60 23 35 38, ou mieux par mail elise.bureau@free.fr
Et pour les chèques : Elise Bureau 11 rue Guétal, 38000 Grenoble
(sachant qu'Élise bosse à l’Office de Tourisme, vous pouvez aussi les déposer à l’accueil à son attention).

On attend encore l'antivol (ces machins, ça s'envole vite et ça se fixe mal), mais on a déjà le câble...

Bati.

On imprime de la trombine !

Depuis mon message du vendredi 28 octobre, vous proposant de m'envoyer des photos pour que je les imprime et que je les fasse passer pour le trombinoscope de Dominique, j'ai imprimé 7 photos (que j'apporterai demain à l'hôpital).

On peut d'ailleurs les voir ici.

N'hésitez-pas (il suffit de les envoyer à trombinoscope@avecdom.com) !

Vos photos pour le trombinoscope

Annie nous dit dans son message d'hier que "les amis doivent amener une photo type photo d'identité pour le trombinoscope !".

J'imagine que ce trombinoscope doit être un bon support pour la rééducation (c'est plus sympa de penser à ses amis, en "travaillant"...).

Alors, pour tous ceux qui sont trop loin pour "amener une photo", ou pour qui c'est compliqué de se déplacer ou d'en imprimer une, il suffit d'envoyer une photo à trombinoscope@avecdom.com. N'importe quelle taille ou format fera l'affaire ; je me débrouillerai pour les imprimer et les faire passer à Dominique.

J'imagine qu'on doit pouvoir aussi les envoyer à Dominique par la Poste, mais je ne connais pas son adresse postale à l'hôpital Sud. Si quelqu'un la connait, qu'il n'hésite pas à l'ajouter à ce message en commentaire. Cela étant, si je me base sur les informations à notre disposition, j'imagine que libeller une enveloppe à l'adresse suivante devrait convenir (Attention : chambre 227, depuis le 14 novembre) :

Hopital Sud
Institut de réadaptation - Aile Icare
Dominique COMBARNOUS (Chambre 227)
Avenue de Kimberley - B.P.338
38434 Echirolles Cedex

Et si vous êtes d'accord, je mettrai ici les photos du trombinoscope (nous aussi, ça nous fait du bien de nous voir).

Vas-y Dom', trombine !

Bati.

Les photos (mises à jour au fur et à mesure) :

Carlota MARTINS :















Daniel CRUZ :

Basile RICHARD :

Cécile BONTHONNEAU :

Jean-Baptiste RICHARD (Bati) :

Elise BUREAU :

Théotime BUREAU-SORGATO  :

Arielle DOMON :

Dominique COMBARNOUS, Pierre, Annie, Robert, Jean-Claude DUPRE :

Bernard LENEN :

Laure BOUCHARD :

Arielle DOMON et Anne MOREAU (Nanou) :

Anne MAILLARD :

Yael MACRET :

Bernard MACRET :

Dominique CHAVANCE :

Claude MORIN :

Ginette BLANC (Gigi)

Laurence GERVOT-ROSTAING

Pascale ROUSSEAU :

Delphine BARON :

Eva BOINON :

Hélène COMTE :

Pascal COMTE :

Evelyne POURRAT :

Jean-Loup SACCHETTINI :

Thilo SACCHETTINI:

Ulysse SACCHETTINI :

Lisa BOINON :











Dominique MULATIER :

Dominique MULATIER (bis) :












Nathalie FELIX (Bambi) :

Gérard REMILLIER (Gégé) :

Pascal AUCLAIR :

Emma MARTINS :

Mathilde DUPRE :

Alain BARNAVE :

Domi CRUZ :

Image et musique pour Dom'

Hier après-midi, Élise et moi  avons rendu visite à Dominique.

Nous attendions dans sa grande chambre son retour du kiné. Il est apparu dans l'encadrement de la porte, se déplaçant seul sur son fauteuil, son bras droit calé sur l'accoudoir et sa ceinture qui l'empêche de chuter ; je lui ai trouvé plus fière allure que lors de ma dernière visite, il y a plus d'une semaine, à l'hôpital de La Tronche.

Embrassades habituelles ; il avait l'air fatigué de sa séance (ses séances en fait) et nous a fait comprendre très clairement que ce n'était pas du gâteau.

Nous étions aussi venu pour voir si ça lui plairait de pouvoir tout seul et à sa guise écouter de la musique et visualiser des photos, sans aide extérieure. Nous lui avons prété l'iPad d'Elise et il a tout naturellement fait défiler les photos qu'elle lui avait apporté (une petite sélection de ballade en Chartreuse). J'ai été bluffé par le naturel avec lequel il les consultait, zoomait sur celles qui l'intéressait (avec deux doigts de la main gauche, comme s'il faisait ce geste depuis sa plus tendre enfance). Nous lui avons fait écouter un peu de Stan Getz ; ça a eu l'air de bien lui plaire aussi (c'est vrai que le son est plus agréable sortant d'un bon haut parleur que d'un petit casque d'iPod). Bref : nous avons conclut qu'il avait adopté la chose et qu'on pouvait envisager de lui en confier un (avec un bon antivol, car sa chambre reste ouverte longtemps en son absence).

Du coup, en lisant le message d'Annie d'hier soir, j'avoue que je me suis trouvé un peu perplexe. Le corps médical doit savoir ce dont il parle quand il indique qu'il n'est pas encore temps pour Dominique d'utiliser un ordinateur. J'avoue que je n'imaginais pas non plus qu'il trouve un intérêt/plaisir à surfer sur Internet aujourd'hui ni que ce soit très adapté/consistant avec les efforts et la concentration qu'on lui demande en rééducation, sans parler même "d'interférences".

Mais il ne nous viendrait pas à l'idée de déconseiller un cadre photo (Carlota trône magnifiquement encadrée de rouge sur sa table de nuit), une radio, la télévision (la télévision !), un beau livre ou un magazine, sous prétexte que la lecture du Monde diplomatique attendra encore un peu et que l'étude de l'Encyclopédia Universalis perturberait sa rééducation.

Au final, je crois sincèrement qu'il ne faut pas confondre le média lui-même et l'usage qu'on en fait. Dominique profitera sans doute très agréablement d'un bon lecteur de musique et d'un beau cadre photo qu'il peut manipuler aisément. L'iPad est cet outil.
Ça nous permettra de voir s'il a d'autres souhaits et de pouvoir en parler avec les médecins avec des éléments factuels.

Dans sa vie d'avant, je n'ai pas le souvenir que Dominique regardait beaucoup la télévision, mais qu'il lisait, écoutait de la musique, écrivait à ses amis, consultait des photos ou surfait sur Internet : Oui. Essayons de lui proposer un regard sur le monde qui lui ressemble.

Dites-nous ce que vous en pensez (il y a un lien "commentaire" en bas de ce message : il suffit de cliquer dessus).

Nous sommes reparti hier après un petit quart d'heure, quand Dominique s'est mis à regarder la montagne par la fenêtre. Il était triste. Nous n'avons pas pu nous empêcher de penser que si sa chambre donnait côté Chartreuse, ce serait sans doute plus sympa pour lui.

Bati.

Kiné, Ortho, Ergo, sur l'agenda de Dominique

Bonsoir à tous,

J'ai indiqué les plages horaires de kinésithérapeute, d'orthophoniste et d'ergothérapeute sur l'agenda de Dominique, pour qu'on puisse mieux se rendre compte de ses "contraintes de boulot" (ça y ressemble, mais c'est pour son bien) et qu'on adapte nos visites en fonction (Annie parle de "doser les visites" pour éviter fatigue et interférences avec la rééducation et puis ça nous évitera aussi de nous casser le nez en venant à un moment où il est absent).

Je ne suis pas certain d'avoir absolument les bons horaires et les bonnes durées : rencardez-moi (email à agenda@avecdom.com) en regardant le détail précis sur son tableau blanc ; je mettrai à jour.

Je vous rappelle que vous pouvez consulter l'agenda tout en bas de la page du blog, ou en cliquant sur le lien "Agenda des visites", dans la rubrique "Liens utiles" de la marge blanche, en haut à gauche des pages du blog, ou même en cliquant ici, pour le voir en grand, tout seul sur une page web.

Et pour signaler vos horaires de visite, souvenez-vous qu'il suffit de m'envoyer un petit email à agenda@avecdom.com avec dans le titre votre nom, la date et l'heure de votre passage (genre "Gigi mercredi 26 octobre 15h") : je mets à jour l'agenda "presque en temps réel" (et pour les plus courageux, je vous ouvre les droits pour modifier directement l'agenda vous-mêmes).

Voilà, c'était la rubrique "organisation", moins intéressante que les nouvelles quotidiennes, mais pas complètement inutile non plus.

Bati.

Inscrivez-vous sur l'agenda, directement par email

Bon, c'est vrai, ce n'est pas très simple de s'inscrire pour pouvoir indiquer ses créneaux de visite sur l'agenda de Dom' ; la faute à Google qu'est encore bien compliqué.

Je vous propose donc de m'envoyer directement vos créneaux par email (à agenda@avecdom.com) et je les saisirai sur l'agenda, que vous pouvez désormais consulter sans manipulation particulière, directement ici (premier message du blog).

Je réfléchis à une solution automatique plus simple, mais ce n'est pas évident et en attendant vous vous retrouvez parfois à 6 en même temps dans le chambre de Dominique et ce n'est pas idéal.

Alors, n'hésitez pas : envoyez juste un petit email à agenda@avecdom.com avec votre nom, la date et l'heure de votre passage (genre "Gigi mercredi 26 octobre 15h") ça se mettra à jour "presque en temps réel".
Vous pouvez même mettre ça dans le titre de l'email, sans autres formules de politesse ; personne ne s'en offusquera (privilégions l'efficacité).

Voyons si ça fonctionne mieux comme ça...

Quand Dom va lire son blog (dès qu'il aura accès au ouèbe depuis sa chambre), il va bien se marrer de nos errements technologiques à la c... (lui qui fait si bien la synthèse entre les arbres de proveysieux et son macintosh dernier cri).

 Bati

J'ai vu Dom' cet après-midi.

Je l'ai trouvé d'humeur communicante.

Il m'a fait lui apporter successivement tout ce qui était sur sa table, jusqu'à ce qu'il ne reste qu'un bac en plastique qu'un infirmier avait laissé là ; il voulait en connaitre le contenu. Puis il m'a fait inspecter ses tiroirs. Je ne sais pas s'il cherchait quelque-chose de particulier... Difficile de rester des jours sans pouvoir savoir ce qu'il y a autour de soi, sans pouvoir interroger simplement.

J'ai vu qu'il avait maintenant à disposition une sorte de "carte de communication" avec des pictogrammes pour exprimer des objets, des questions, des souhaits. On l'a regardé ensemble ; ça m'a semblé pouvoir être utile (on le sent lassé de ne jamais pouvoir nous dire ce qu'il a en tête) ; il n'a pas eu l'air super convaincu ? Peut-être aurez-vous plus de succès.

Puis il s'est assoupi, comme pour sonner la fin de la récréation.

J'ai rebranché le cadre photo électronique qui contient des photos qu'il a prises et j'ai mis la télécommande à sa portée (il se sert bien de celle de la télé). Si vous voulez m'envoyer des photos qui lui fasse plaisir (il apprécierait peut-être de vous y voir apparaitre), je les ajouterai.

Bati.

Des mots Dom' !

Vendredi 7 octobre, du fait de son AVC, Dom' a perdu l'usage de la parole.


"Il est jeune, il faut tout faire pour aller le plus loin possible dans la rééducation" ont dit les médecins.
"Ce sera long ; il va falloir tenir dans la durée" nous dit Gigi.


Pour aider Dom' et pour nous aider à l'aider, je vous propose de suivre ici la liste des mots que notre ami a réussi à se ré-approprier, au fur et à mesure que nous les découvrons de sa bouche.

1. Oui : Vendredi 7 octobre, dès ses premiers contacts,
2. Alors : Samedi 8 octobre,
3. Merci : Dimanche 9 octobre,
4. Mais : Mardi 11 octobre,
5. Et : Mardi 11 octobre,
6. Non : Mardi 18 octobre,
7. Mettre : Jeudi 20 octobre,
8. Putain ! : Jeudi 20 octobre,
9. Un : Mardi 1er novembre,
10. Deux : Mardi 1er novembre,
11. Trois : Mardi 1er novembre,
12. Merde, enfin ! : Mardi 1er novembre,
13. 1, 2, 3...15 : Jeudi 3 novembre,
14. Une fois : Vendredi 4 novembre,
15. Ça va : Mardi 22 novembre,
16. Bonjour : Mercredi 14 décembre,
17. Attends : Samedi 21 janvier
18. Dominique : Mardi 24 janvier
19. Les prénoms de ses visiteurs : Mardi 24 janvier
20. ...

Vous pouvez signaler dans les commentaires de ce message les nouveaux mots qu'il nous donnera à entendre. Je les reporterai dans cette liste.

Bati.