Les nuages se dissipent

Tout comme les nuages qui se dissipent en montagne pour nous dévoiler un magnifique sommet, Dominique dans ses efforts de communication laisse échapper soudainement des mots limpides. Ainsi lors de ma dernière visite il a prononçé clairement : faire et campagne. J'ai ensuite compris qu'il voulait me faire entendre les mots écris au tableau. Il arrivait à bien prononçé tous les mots sauf DOMINIQUE. On a insisté et au bout de quelques tentatives  il a fièrement dit  DOMINIQUE !!  OUAH.. quel succès ! Il était très content. Moi aussi. Du coup, je lui ai demandé de dire CARLOTA. Pas gagné, on a alors décidé qu'on s'arrêtait à LOTA... Sauf, qu'au vu de ce que je viens de lire sur le blog Dominique tiens-toi prêt, demain je passe pour la suite ! Du boulot t'attends... Bises et à demain. Rosa

Dom' est de retour sur Skype !

Nous sommes passé voir Dom' ce soir, avec Basile.

Il terminait un dessert et nous lui amenions justement 2 petites crèmes au chocolat pour changer de l'ordinaire hospitalier.

Basile lui a offert une maquette de bateau qu'il a fait tout seul en sculptant des morceaux de polystyrène avec une petite scie thermique (un fil chauffé par une pile de 4,5 volts). Ça complète la déco qui commence à faire ressembler la chambre à un lieu plus "habité".

Nous avons eu droit à la lecture des phrases que Dominique travaille avec l'orthophoniste ; ça lui demande pas mal d'effort, mais ses progrès sont impressionnants. Visiblement l'orthophoniste utilise le rythme de la phrase pour aider à convoquer les mots justes : On voit des indications de "scansion" sur la feuille que Dominique utilise. Et puis, il y a aussi des successions de points (genre langage "Morse") qui l'aident sans doute à identifier les mots par syllabes. On voit que ce n'est pas du tout un travail à l'aveuglette et qu'on est passé à une phase suivante du processus de réappropriation du langage. Ça fait plaisir de voir le chemin parcouru et de constater que les gros efforts que doit consentir Dom' portent leurs fruits... Continue comme ça, tu as tout notre soutien !

Basile a laissé une trace de notre passage dans le "livre d'or" (on voit que Dominique ne reste pas longtemps sans visites).

Nous avons aussi évoqué la "permission" de ce week-end, qui va permettre à Dominique de changer encore un peu son univers et de retrouver jusqu'à dimanche son appartement. Ca a l'air de bien le réjouir.

Et puis, nous avons fait une nouvelle tentative de connexion à Skype via l'iPad, car Dom' avait retrouvé un petit carnet où il doit stocker ses mots de passes et autres agacements collatéraux aux merveilles de l'informatique moderne. On a testé une petite modification de rien du tout dans les différentes versions du mot de passe qu'on entrait fébrilement jusqu'à présent sans résultat (un ajout qui tient d'ailleurs de l'habile jeu de mots, mais je ne peux pas vous en dévoiler davantage au risque de compromettre la sécurité des données personnelles de notre ami, or en tant que professionnel des systèmes d'informations, vous imaginez bien que ma "congrégation" m'astreint au secret professionnel le plus absolu). Bref, j'entre le précieux sésame, et là.... magie des autoroutes de l'information mondiale : ça maaaaaarche (ce qui représente toujours une petite victoire, pour un informaticien, dont la moitié de la vie professionnelle consiste à lutter contre les obscures forces des réseaux du malin en habits microprocessés).

Donc : ces circonlocutions pour vous crier la bonne nouvelle : Dominique peut désormais vous joindre (et être joint) par Skype, avec webcam à l'appui !
Vous pouvez directement vous connecter à partir de votre compte Skype, en cherchant Dominique avec son identifiant : "domcombarnous".
Si vous n'y arrivez pas mais que vous disposez d'un identifiant Skype, vous pouvez me le faire passer (par exemple par email, à info@avecdom.com : je les transmettrai à Dominique (mais si vous avez l'email de Dom', vous pouvez aussi lui envoyer directement).

Bati.

Confiance, patience!

Avec Annie, on a rencontré le chef de service de Neurologie de
l'hôpital Nord
On a beaucoup parlé de la rééducation
(D'abord avec Domi puis son ambulance est arrivée pour l'emmener à Sud)
Il reste très confiant dans la récupération motrice:
Au niveau de la jambe, les progrès sont énormes, d'ailleurs tout son
séjour à Nord s'est passé sans fauteuil
Domi nous a d'ailleurs montré avec malice et fierté qu'il montait et
descendait les escaliers ... sans les mains
(Le kiné confirme que c'est possible ... mais... euh... c'est mieux
s'il se tient à la rampe!)
La récupération du bras et de la main se fait petit à petit et va
encore progresser.
Dans le langage aussi il constate de gros progrès
(Ce que l'orthophoniste avait confirmé à Anne)
Il nous conseille, à nous ses amis, d'être moins "gentils" et de nous
autoriser à le solliciter un peu plus à rechercher les "vrais" mots,
de proposer l'écrit en dernier ressort,
On s'est accordé à dire que Domi était très motivé, très volontaire et
que c'est essentiel
T'es d'accord Domi?
Alors plein de courage pour tout le boulôt qu'il reste à faire!
Et un gros "tatatata" pour toi
Gigi

Recurvatum!

Pour vous dire que j'ai rencontré O. Detante le chef de service de Neurologie

Il a vu Domi  hier et avant hier

Il a constaté une belle progression dans la rééducation:

Pour la marche:

C'est là qu'intervient ce joli mot "Recurvatum"

Ca veut dire que son genou droit montre un angle exagéré vers l'avant lors de la marche, ce qui aurait pour conséquence d'entraîner par la suite des douleurs ou des phénomènes d'arthrose;

La prévention consiste à ... éviter de marcher ! pour l'instant!

La consigne est que Domi peut se déplacer en marchant à l'intérieur d'un petit périmètre, (sa chambre) mais doit utiliser le fauteuil pour des trajets plus longs.

La bon déroulé de la marche est un des objectifs du travail avec le Kiné.

Et tout ça  a été expliqué à Domi par le service

Pour le bras droit:

Des signes encourageants de mobilisation  qui pour l'instant ne disent rien de la récupération finale ni du temps nécessaire. 

Pour la parole:

Le neurologue parle d'une bonne marge de progression pour accéder à ...  la communication.

Le travail porte à la fois sur la diction mais aussi tous les autres types de communication ( l'écrit, le non verbal....) pour pallier à cette diction défaillante.

Ce travail d'orthophonie perdurera bien après la sortie de Domi de l'hôpital.

Pour les sorties:

Il nous invite à organiser ça avec le service de Sud

Pour commencer par quelques heures dans un premier temps 

Pour envisager un WE entier plus tard, .... (quand Carlota pourra revenir?)

On va voir comment faire au mieux

Fauteuil?, Chez lui?, Repas? 

On y réfléchit avec la bande " du canal historique", et Laurette et Christelle et Christian

Par ailleurs, mon amie Domi (la fille,) va apporter un petit cahier pour que les gens qui passent se notent jour après jour

Souvent Domi, veut absolument nous parler des visites qu'il a reçues

Alors on joue aux devinettes, c'est parfois rapide, souvent drôle et parfois.... un peu agaçant pour lui, pour nous

Ce serait un autre petit support de communication

Qu'en pensez-vous?

(Bien sur ya aucun caractère d'obligation, et ça ne remplace en rien l'usage de ce blog modeste et génial!)

Sinon, pour ceux qui sont loin, je trouve que Domi, va plutôt bien sur le plan du moral

Il retrouve de plus en plus  son sens de l'humour

Et ça c'est bien!

Bon premier Décembre à tous

Gigi

quelques infos médicales et points pratiques

ce mercredi après-midi, Gigi et moi avons rencontré le médecin de
l'hôpital sud où nous sommes allées récupérer quelques affaires.
il n'a pas vu Domi récemment mais a accepté de répondre à nos questions
:
- il confirme la nécessité de vigilance quant à la volonté de Domi de
se mettre debout et de marcher en dehors des séances de kiné : le
risque de chute est important et une blessure compromettrait bêtement
le potentiel de récupération de la motricité : on a expliqué ça à
Domi, qui a quand même voulu se lever pour nous faire la bise ! bref,
si on ne peut pas l'empêcher, se tenir très près !
- il nous a expliqué que Domi retrouve actuellement le "langage
automatique" : compter, énumérer des listes, fredonner l'air des
chansons, dire "bon, alors", etc... ce n'est pas le même mécanisme que
le langage visant à traduire sa pensée, qui lui pose encore toutes les
difficultés que l'on observe à ses côtés
- tous les supports de type visuel et audio sont bienvenus, pour la
phase suivante concernant l'écriture et la lecture, il propose
d'attendre les prochaines évaluations qui auront lieu à son retour à
Sud ; l'orthophoniste ou l'ergo, pourront nous dire à quel moment faire
évoluer les "outils", il suffit de se trouver là au moment des
séances...à suivre donc
pour finir 2 infos pratiques
- l'abonnement TV est ok, pas besoin de démarche ce WE
- à Sud, Domi va changer de chambre, il est installé chambre 227, plus
petite mais avec magnifique vue sur la chartreuse !
bonne fin de semaine à tous
Annie

Sud? Nord?

Pour répondre à quelques demandes:
Domi est bien à Nord dans son ancien service, chambre 141, il y
restera sans doute jusqu'à lundi...
Il est seul, et on peut lui rendre visite
Aujourd'hui, je l'ai vu avec Arielle, son amie de Montpellier
Il a marché quelques pas tout seul autour de son lit en se tenant à la
barre qui est au pied du lit
Et il a compté jusqu'à 15.... !!
Après, on a pas tout compris ce qu'il voulait nous dire!
Mais on était contentes quand même
Il voulait me faire remarquer sa nouvelle coupe de cheveux... je
l'avais déjà vue,
C'est l'oeuvre de Laurence
Et lui aussi est très content
Gigi

C'était une belle journée!

Aujourd'hui c'était une bonne journée!
Domi m'a montré avec fierté comment il arrivait à faire décoller son
bras droit de l'accoudoir de son fauteuil!!
Puis quand il a voulu, (absolument), me faire comprendre que Pierre
était venu ce WE, il a écrit très distinctement le mot "chalet" sur
son ardoise!!!
(ce qui est tout à fait adéquat quand on veut parler de Pierre C...)
Il avait une belle énergie, et ne lâchait pas l'affaire quand il avait
décidé de me dire quelque chose.
Alors on a ri, il a un petit peu pleuré aussi...
Mas c'était vraiment une bonne journée!
Gigi

Il va partir à l'Hôpital Nord pour des examens , il reviendra sans
doute vendredi
Si ses examens doivent durer, il y retournera en début de semaine
prochaine.

Des questions!

Il m'est impossible de répondre à tes questions si précises, Pascale,

Je vais reprendre les éléments de réponse du médecin du service:

La rééducation du langage, portera sur plusieurs mois et il est beaucoup trop tôt pour faire un pronostic su sa récupération

Le premier bilan de ses capacités cognitives semble montrer que les troubles portent sur le langage parlé et écrit

Il nous est demandé utiliser au maximum le langage non verbal et de communiquer sur des informations simples pour éviter de le mettre en difficultés

Le code oui / non est peu fiable, il faut savoir en tenir compte.  

Tout ça , c'est "pour l'instant"... 

Soyons vigilants, soyons confiants, soyons aidants... mais  soyons patients!

(ça c'est moi qui souligne!)

Je revois, avec Annie, ce médecin mercredi prochain, il pourra sans doute nous donner des indications supplémentaires, 

Je peux lui faire  part de tes interrogations

Lui reposer la question de la meilleure conduite à tenir, pour nous, ses amis. 

Lui demander de nous aider à nous adapter au mieux à l'évolution des troubles et de leur prise en charge par l'équipe

Pour les photos?

Tu pensais aux grandes photos sur les cartons légers?

On peut en choisir une ou 2 et lui apporter

On peut, aussi,  faire des roulements 

Appelle moi...

Je vais le voir demain,

et jeudi, j' ai RDV avec l'assistante sociale du service

Gigi

bloquer le oui

L'othophoniste de Dom est passé dans sa chambre vendredi aprés-midi.Elle nous
demande de proscrir de notre vocabulaire le mot oui, de façon à l'aider à
modifier sa stéréotypie. Ils ont construit ensemble un support à la
communication, présent dans la chambre, un petit cahier jaune, sa comprehension
semble efficiente sur des informations simples , en face à face.Il aurait une
meilleure compréhension à l'écrit, donc ne pas hésiter à utiliser l'ardoise, en
tenant compte bîensur de sa fatigue.Les photomatons avec les prénoms de chacuns
serviront de support qu'elle raccrochera à des émotions.

précisions

pour préciser le petit compte-rendu de l'échange avec le médecin et répondre aux
questions de Bati, le propos du médecin était que l'usage d'un ordi était
prématuré en ce qui concerne la pratique de la lecture et de l'écriture ; sans
doute que l'accès à des photos et à de la musique convient bien maintenant,
apportera de la stimulation sans mise en échec ; l'équipe médicale nous semble
ouverte et fonctionne "en marchant" (comme nous) au gré des évaluations, bilans
et observations qui jalonnent le séjour de Domi et qui fluctuent aussi en
fonction de sa réactivité, de ses affects, de sa fatigue ou de sa motivation !
Annie, celle de Grenoble (hier on était deux, avec l'Annie de Pomarey !)

un programme chargé pour Domi et une feuille de route pour les amis et visiteurs-euses

ce jeudi, gigi et moi avons rencontré le médecin du service de
rééducation.
Domi est très sollicité : 2 séances de kiné par jour, 2 séances
d'orthophonie, 1 séance d'ergothérapie, 5 jours par semaine ;
l'objectif est de regagner le plus de choses dans la période de ces
deux-trois mois à venir même si bien sûr, Domi continuera de progresser
ensuite
donc pour nous tous, plusieurs indications :
- tenir dans la durée, s'organiser pour le soutenir pendant plusieurs
mois
- dans l'immédiat, doser les visites pour ne pas interférer sur la
rééducation et ne pas trop le fatiguer
- privilégier les relations individuelles, à deux pas plus
- ne pas demander à Domi plusieurs choses à la fois ou plusieurs
choses enchaînées trop vite (à son rythme, pas au nôtre)
- aider Domi à diversifier son expression (dire oui, mais non aussi !
etc...)
- pour l'instant, l'IPAD n'est pas adapté à son mode d'expression et de
compréhension, mais ça peut être un bon outil ensuite
- les amis doivent apporter une photo type photo d'identité pour le
trombinoscope !
aujourd'hui, nous l'avons trouvé d'humeur plus stable, il m'a fait
faire le tour du service pour me montrer les salles de rééducation, il
nous a indiqué les mots des soignants à notre intention, bref il était
bien centré sur ses affaires !
Annie

C'est mercredi 26 octobre, troisième jour de la rééducation

Ce soir c'était de la tristesse, de l'inquiétude.... des larmes...
Pas trop envie d'en dire plus!
Son chagrin!
Mon impuissance!
La rééducation semble le "bousculer"
Le neurologue nous avait prévenu
Gigi

La chambre, c'est la 236! [NDLR : 227 désormais depuis le 14 novembre]

La chambre c'est la 236 [NDLR : 227 désormais depuis le 14 novembre] ...

Au service "Neuro Icare" de l'institut de réadaptation de l'Hôpital Sud

Grande chambre, écran plat, petit tableau blanc ou les professionnels inscrivent leur RDV

• Là c'est Aude qui est Kiné et qui viendra à 9H 30 et 13H30

• Ici c'est Stéphanie qui est orthophoniste et qui viendra à 15H
• Je ne connais encore pas le prénom de l'ergothérapeute ..

Il a souri quand je lui ai parlé de "Club Med"

Il a souri ... mais le coeur n'y est pas 

Son regard demande encore et encore combien de temps tout cela va durer...

L'infirmier avec qui je remplissais le dossier d'admission, lui a dit que ce sera long, qu'une évaluation sera faite prochainement pour déterminer au plus près le contenu de la rééducation et la durée approximative.

Pour lui donner du courage, il lui a parlé de "permission" pour un jour, ... pour un WE, ... plus tard, ... quand toutes les conditions d'accompagnement et d'accueil seront réunies...

Puis avec l'infirmier on a parlé de ce planning qui lui prendra du temps, soit à son chevet, soit sur un plateau technique

Et des temps de récupération qui seront nécessaires

On a parlé des vêtements et des chaussures  à apporter, qui participeront aussi de cet apprentissage de l'autonomie.

On a parlé de cette chambre où il va "vivre" longtemps: "Apporter des choses à lui, décorez cette chambre pour qu'il s'y sente bien  "

( On pourra réinstaller le cadre numérique, il y a plein de place et plein de prises!!)

J'ai évoqué le projet de ses amis de lui fournir une tablette pour s'informer et communiquer...

Il conseille d'attendre quelques jours pour déterminer l'origine de l'aphasie (motrice ou centrale), et quels sont les meilleures stratégies et les meilleurs outils à utiliser

Domi m'a demandé l'abonnement à la télé,  mais panne de logiciel sur le secteur... c'est ballot ! (à remettre à demain ou après demain!)

Voilà 

Des petites infos, de la vie de Domi

De la vie comme elle va,..

Maintenant. Pour l'instant.

Gigi

Belle idée

Belle idée!, la tablette, pour lire, communiquer , s'informer... tout ce que Domi aime ... l'insatiable curieux!

Y'aura pas de souci pour la souscription à mon avis

Mais attendons... quelques jours ... sa prise en charge en rééducation...

Ce pourrait être, aussi,  un outil pour avancer, 

Un outil partagé... entre les amis et les professionnels 

Il me semble que la prise en charge va être imminente, puisqu'il devrait partir en début de la semaine prochaine

Ce soir, Domi, assis sur son  fauteuil! , douce connivence avec Carlota...

On s'achemine vers des prémisses d'autonomie, 

Il reste toujours des questions en suspens..  oui!!! ... , oui!! ...  mais!   

Répétition... interrogation... fatigue... éclat de rire...re-fatigue      

Quel parcours, quels progrès depuis 2 semaines !

A chaque visite sa surprise! son aventure...

Le temps... n'est plus le même 

C'est devenu un allié,

Comme un nouvel ami!

Gigi

nouvelle chambre

Afin d'éviter la lassitude de la nouvelle locataire de la 141 ( j'étais le 3ème cet aprem à me tromper ! ) Dom a changé de chambre, c'est maintenant la chambre 145.
Cet aprés-midi nous avons "discuté" des progrés de la jambe droite, de la rééducation qui se profile (visiblement, il attend cela). Il a souvent utilisé le mot mettre et face à la difficulté de communiquer à lacher: putain!
Echange court mais réel et positif.
Christian

La réeducation

Le service de réeducation de neuro est apparemment, assez top. Chambre
individuelle, équipe pluridisciplinaire(ergo, orthophoniste, psychomot, kiné,
psycho, neuropsycho) que du beau monde. La récupération se passe par étape,
cad si le bras progresse, la parole et la jambe sont en stand by et ainsi de
suite. On m'a conseillé de parler de semaines, plutôt que de jours pour éviter
de déclencher de l'impatience.La prise en charge est individuelle, aucune
visibilité sur la durée.

Laurette

Des mots Dom' !

Vendredi 7 octobre, du fait de son AVC, Dom' a perdu l'usage de la parole.


"Il est jeune, il faut tout faire pour aller le plus loin possible dans la rééducation" ont dit les médecins.
"Ce sera long ; il va falloir tenir dans la durée" nous dit Gigi.


Pour aider Dom' et pour nous aider à l'aider, je vous propose de suivre ici la liste des mots que notre ami a réussi à se ré-approprier, au fur et à mesure que nous les découvrons de sa bouche.

1. Oui : Vendredi 7 octobre, dès ses premiers contacts,
2. Alors : Samedi 8 octobre,
3. Merci : Dimanche 9 octobre,
4. Mais : Mardi 11 octobre,
5. Et : Mardi 11 octobre,
6. Non : Mardi 18 octobre,
7. Mettre : Jeudi 20 octobre,
8. Putain ! : Jeudi 20 octobre,
9. Un : Mardi 1er novembre,
10. Deux : Mardi 1er novembre,
11. Trois : Mardi 1er novembre,
12. Merde, enfin ! : Mardi 1er novembre,
13. 1, 2, 3...15 : Jeudi 3 novembre,
14. Une fois : Vendredi 4 novembre,
15. Ça va : Mardi 22 novembre,
16. Bonjour : Mercredi 14 décembre,
17. Attends : Samedi 21 janvier
18. Dominique : Mardi 24 janvier
19. Les prénoms de ses visiteurs : Mardi 24 janvier
20. ...

Vous pouvez signaler dans les commentaires de ce message les nouveaux mots qu'il nous donnera à entendre. Je les reporterai dans cette liste.

Bati.