J - 13

La nouvelle du jour c'est que Domi va quitter l'hôpital

Mercredi 28 mars....

Pour retrouver sa maison!

Il débutera sa rééducation à l'hôpital de jour une semaine après.

A raison de 3 après-midi par semaine sur un période approximative de 6 semaines.

Un VSL (taxi) assurera ses trajets entre chez lui et l'hôpital.

Parallèlement, il commencera un travail de rééducation  avec orthophoniste et kiné en libéral.

Qu'il continuera après l'arrêt de la prise en charge à l'hôpital de jour.

En même temps,  on va s'occuper de contacter un service pour avoir une aide-ménagère

On va voir pour un portage des repas... ou pas, 

Pour les courses par internet, avec livraison

Pour d'éventuels financements?

Bref!

Ya encore plein de choses à mettre au point!

Mais il est très content!!!!!

C'est encore plus tôt qu'il espérait!

Gigi (qui est bien contente aussi)

Des nouvelles et elles sont bonnes!

Je sors d'un RDV/concertation  avec l'orthophoniste, l'ergothérapeute, le médecin chargé de la rééducation  et Domi bien sur.

Et Domi est d'accord pour que je vous en fasse un petit compte rendu:

La grande bonne nouvelle, c'est que Domi est autorisé à rester seul chez lui, la nuit, lors de ses sorties du WE.

Par contre, on est toujours sollicité, nous, ses amis, pour faire un accompagnement en journée, l'aider à prendre son traitement, s'assurer de son ravitaillement, de ses repas, gérer ses allers/retours etc.. comme on l'a fait jusqu'à maintenant!

Ce que le médecin appelle, "rester en alerte rapprochée"!!!!

Tout ça s'accompagne, bien sur de plein de recommandations pour ses déplacements , telles que:

• Prendre son temps, pas de précipitations  

• Utiliser la cane

• Utiliser l'ascenseur

Bref, "ne pas se mettre en danger, mettre le plus de sécurité possible"

(Pour info,  samedi dernier, on avait anticipé: Domi était retourné voir  les commerçants de son quartier, on était aussi passé à sa banque, bref les trucs de la vie...)

Une évaluation de cette autonomie sera faite ultérieurement et permettra d'aller petit à petit vers le fonctionnement en "Hôpital De Jour", c.a.d. la vie à la maison et la rééducation tous le jours de la semaine à l'Hôpital.

Et à ce moment là pourront être envisagées des aides de type:  aide à domicile, téléalarme si besoin etc....

Mais ça, c'est pour plus tard!

L'ergothérapeute se propose de faire un trajet en bus un vendredi après midi jusque chez lui, d'une part pour analyser le comportement de Domi dans l'usage des transports en commun et d'autre part pour "voir" son appartement et les possibilités d'aménagement.

L'orthophoniste parle de gros progrès, et rappelle à Domi, de toujours essayer le mot même s'il ne sort pas bien, 

Elle nous conseille de donner l'ébauche du mot à Domi pour qu'il puisse le formuler ou le reformuler

Elle trouve également qu'il a  fait de gros progrès à l'écrit

Bref!

Tout le monde est très content, ils parlent de gros progrès, de grande volonté....

Mais le plus content c'était Domi qui a fermé la porte derrière eux après leur départ, ... 

Pour pousser un cri de joie!

T'as raison , Domi, caches pas ta joie!

Gigi

PS pour ce WE, on peut ne rien changer, bien sur!

Confiance, patience!

Avec Annie, on a rencontré le chef de service de Neurologie de
l'hôpital Nord
On a beaucoup parlé de la rééducation
(D'abord avec Domi puis son ambulance est arrivée pour l'emmener à Sud)
Il reste très confiant dans la récupération motrice:
Au niveau de la jambe, les progrès sont énormes, d'ailleurs tout son
séjour à Nord s'est passé sans fauteuil
Domi nous a d'ailleurs montré avec malice et fierté qu'il montait et
descendait les escaliers ... sans les mains
(Le kiné confirme que c'est possible ... mais... euh... c'est mieux
s'il se tient à la rampe!)
La récupération du bras et de la main se fait petit à petit et va
encore progresser.
Dans le langage aussi il constate de gros progrès
(Ce que l'orthophoniste avait confirmé à Anne)
Il nous conseille, à nous ses amis, d'être moins "gentils" et de nous
autoriser à le solliciter un peu plus à rechercher les "vrais" mots,
de proposer l'écrit en dernier ressort,
On s'est accordé à dire que Domi était très motivé, très volontaire et
que c'est essentiel
T'es d'accord Domi?
Alors plein de courage pour tout le boulôt qu'il reste à faire!
Et un gros "tatatata" pour toi
Gigi

Recurvatum!

Pour vous dire que j'ai rencontré O. Detante le chef de service de Neurologie

Il a vu Domi  hier et avant hier

Il a constaté une belle progression dans la rééducation:

Pour la marche:

C'est là qu'intervient ce joli mot "Recurvatum"

Ca veut dire que son genou droit montre un angle exagéré vers l'avant lors de la marche, ce qui aurait pour conséquence d'entraîner par la suite des douleurs ou des phénomènes d'arthrose;

La prévention consiste à ... éviter de marcher ! pour l'instant!

La consigne est que Domi peut se déplacer en marchant à l'intérieur d'un petit périmètre, (sa chambre) mais doit utiliser le fauteuil pour des trajets plus longs.

La bon déroulé de la marche est un des objectifs du travail avec le Kiné.

Et tout ça  a été expliqué à Domi par le service

Pour le bras droit:

Des signes encourageants de mobilisation  qui pour l'instant ne disent rien de la récupération finale ni du temps nécessaire. 

Pour la parole:

Le neurologue parle d'une bonne marge de progression pour accéder à ...  la communication.

Le travail porte à la fois sur la diction mais aussi tous les autres types de communication ( l'écrit, le non verbal....) pour pallier à cette diction défaillante.

Ce travail d'orthophonie perdurera bien après la sortie de Domi de l'hôpital.

Pour les sorties:

Il nous invite à organiser ça avec le service de Sud

Pour commencer par quelques heures dans un premier temps 

Pour envisager un WE entier plus tard, .... (quand Carlota pourra revenir?)

On va voir comment faire au mieux

Fauteuil?, Chez lui?, Repas? 

On y réfléchit avec la bande " du canal historique", et Laurette et Christelle et Christian

Par ailleurs, mon amie Domi (la fille,) va apporter un petit cahier pour que les gens qui passent se notent jour après jour

Souvent Domi, veut absolument nous parler des visites qu'il a reçues

Alors on joue aux devinettes, c'est parfois rapide, souvent drôle et parfois.... un peu agaçant pour lui, pour nous

Ce serait un autre petit support de communication

Qu'en pensez-vous?

(Bien sur ya aucun caractère d'obligation, et ça ne remplace en rien l'usage de ce blog modeste et génial!)

Sinon, pour ceux qui sont loin, je trouve que Domi, va plutôt bien sur le plan du moral

Il retrouve de plus en plus  son sens de l'humour

Et ça c'est bien!

Bon premier Décembre à tous

Gigi

quelques infos médicales et points pratiques

ce mercredi après-midi, Gigi et moi avons rencontré le médecin de
l'hôpital sud où nous sommes allées récupérer quelques affaires.
il n'a pas vu Domi récemment mais a accepté de répondre à nos questions
:
- il confirme la nécessité de vigilance quant à la volonté de Domi de
se mettre debout et de marcher en dehors des séances de kiné : le
risque de chute est important et une blessure compromettrait bêtement
le potentiel de récupération de la motricité : on a expliqué ça à
Domi, qui a quand même voulu se lever pour nous faire la bise ! bref,
si on ne peut pas l'empêcher, se tenir très près !
- il nous a expliqué que Domi retrouve actuellement le "langage
automatique" : compter, énumérer des listes, fredonner l'air des
chansons, dire "bon, alors", etc... ce n'est pas le même mécanisme que
le langage visant à traduire sa pensée, qui lui pose encore toutes les
difficultés que l'on observe à ses côtés
- tous les supports de type visuel et audio sont bienvenus, pour la
phase suivante concernant l'écriture et la lecture, il propose
d'attendre les prochaines évaluations qui auront lieu à son retour à
Sud ; l'orthophoniste ou l'ergo, pourront nous dire à quel moment faire
évoluer les "outils", il suffit de se trouver là au moment des
séances...à suivre donc
pour finir 2 infos pratiques
- l'abonnement TV est ok, pas besoin de démarche ce WE
- à Sud, Domi va changer de chambre, il est installé chambre 227, plus
petite mais avec magnifique vue sur la chartreuse !
bonne fin de semaine à tous
Annie

Kiné, Ortho, Ergo, sur l'agenda de Dominique

Bonsoir à tous,

J'ai indiqué les plages horaires de kinésithérapeute, d'orthophoniste et d'ergothérapeute sur l'agenda de Dominique, pour qu'on puisse mieux se rendre compte de ses "contraintes de boulot" (ça y ressemble, mais c'est pour son bien) et qu'on adapte nos visites en fonction (Annie parle de "doser les visites" pour éviter fatigue et interférences avec la rééducation et puis ça nous évitera aussi de nous casser le nez en venant à un moment où il est absent).

Je ne suis pas certain d'avoir absolument les bons horaires et les bonnes durées : rencardez-moi (email à agenda@avecdom.com) en regardant le détail précis sur son tableau blanc ; je mettrai à jour.

Je vous rappelle que vous pouvez consulter l'agenda tout en bas de la page du blog, ou en cliquant sur le lien "Agenda des visites", dans la rubrique "Liens utiles" de la marge blanche, en haut à gauche des pages du blog, ou même en cliquant ici, pour le voir en grand, tout seul sur une page web.

Et pour signaler vos horaires de visite, souvenez-vous qu'il suffit de m'envoyer un petit email à agenda@avecdom.com avec dans le titre votre nom, la date et l'heure de votre passage (genre "Gigi mercredi 26 octobre 15h") : je mets à jour l'agenda "presque en temps réel" (et pour les plus courageux, je vous ouvre les droits pour modifier directement l'agenda vous-mêmes).

Voilà, c'était la rubrique "organisation", moins intéressante que les nouvelles quotidiennes, mais pas complètement inutile non plus.

Bati.

un programme chargé pour Domi et une feuille de route pour les amis et visiteurs-euses

ce jeudi, gigi et moi avons rencontré le médecin du service de
rééducation.
Domi est très sollicité : 2 séances de kiné par jour, 2 séances
d'orthophonie, 1 séance d'ergothérapie, 5 jours par semaine ;
l'objectif est de regagner le plus de choses dans la période de ces
deux-trois mois à venir même si bien sûr, Domi continuera de progresser
ensuite
donc pour nous tous, plusieurs indications :
- tenir dans la durée, s'organiser pour le soutenir pendant plusieurs
mois
- dans l'immédiat, doser les visites pour ne pas interférer sur la
rééducation et ne pas trop le fatiguer
- privilégier les relations individuelles, à deux pas plus
- ne pas demander à Domi plusieurs choses à la fois ou plusieurs
choses enchaînées trop vite (à son rythme, pas au nôtre)
- aider Domi à diversifier son expression (dire oui, mais non aussi !
etc...)
- pour l'instant, l'IPAD n'est pas adapté à son mode d'expression et de
compréhension, mais ça peut être un bon outil ensuite
- les amis doivent apporter une photo type photo d'identité pour le
trombinoscope !
aujourd'hui, nous l'avons trouvé d'humeur plus stable, il m'a fait
faire le tour du service pour me montrer les salles de rééducation, il
nous a indiqué les mots des soignants à notre intention, bref il était
bien centré sur ses affaires !
Annie